„Integrarea îngrijirilor paliative în tratamentul medical al neoplaziilor avansate în beneficiul pacienţilor şi pentru creşterea calităţii actului medical în diverse instituţii sanitare – studiu Româno-Elveţian.”

 



Titlul studiului:

„Integrarea îngrijirilor paliative în tratamentul medical al neoplaziilor avansate în beneficiul pacienţilor şi pentru creşterea calităţii actului medical în diverse instituţii sanitare – studiu Româno-Elveţian.”

Investigatori principali:
Institutul Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuţă, Cluj Napoca
Cantonal Hospital St Gallen, Elvetia
Parteneri: participanţi persoane fizice din judeţele Alba/Braşov/Bucureşti/Iaşi

Potrivit definiţiei OMS a îngrijirilor paliative , aceste intervenţii trebuie să înceapă la începutul evoluţiei bolii, concomitent cu alte terapii menite să prelungească viaţa pacientului. Aşadar, în asistenţa pacienţilor oncologici incurabili în stadiu avansat nu trebuie să existe o tranziţie de la oncologie la paleaţie, ci o adaptare continuă sau o schimbare de obiective (EAPC White Paper, ESMO DC Cerny N Ann Oncol 2005; ASCO Ferris JCO 2010?). Oncologii medicali şi ceilalţi specialiştii din oncologie au un rol santinelă în oferirea unui tratement contra tumorii dar şi în identificarea şi tratarea nevoilor de paleaţie (ESMO/ASCO Curriculum Oncology) la niveluri de bază sau uneori ridicate. Pentru pacienţii cu nevoi complexe multidimensionale şi acute, refractare la managementul actual, este nevoie de echipe suplimentare specializate în îngrijiri paliative, atât pentru management, cât şi pentru identificarea acestor pacienţi şi a îngrijitorilor acestora. Această integrare a paleaţiei şi oncologiei se află în strânsă legătură cu medicii specialişti, serviciile de asistenţă la domiciuliu şi alţii (EAPC community Pall Care @ www.eapcnet.org). În clinicile oncologice aglomerate, şi în special, în contextul unor resurse limitate, această integrare a procedurilor paleative în practica zilnică este totuşi o provocare (Smith T JCO 2012). Există diferite modele de specialişti care oferă intervenţii de îngrijiri paliative (Hui J Clin Oncol 2012; Teunissen S 2012). ASCO şi ESMO au inclus îngrijiri palliative considerabile în curricula oncologilor medicali dar în acelaşi timp, este nevoie de asistenţă specializată (Temel NEJM 2010, Smith J Clin Oncol 2012, Quill & Abernethy NEJM 2013). Se cunosc centre integrate de oncologie şi paleaţie care se dezvoltă, un astfel de model extrem de important este programul ESMO de centre integrate, care oferă 13 criterii pentru acest process (Cerny Ann Oncol 2005). Acestea însă au de-a face cu angajamente instituţionale substanţiale, care, adesea, nu sunt fezabile în contextul unor limitări ale resurselor. Datele culese din ţările din Europa de Est sunt menite a asigura progresul acestui domeniu.
Integrarea oncologiei şi a îngrijirilor paliative în contextul românesc
În România, îngrijirile oncologice se află într-un proces de dezvoltare rapidă dar variabilitatea accesului la îngrijirile paliative de calitate este ridicată şi există deasemenea diferenţe regionale substanţiale (mediu rural/urban). Progresele recente vizează accesul la medicaţia contra durerii (Mosiou Lancet 2006) şi nevoia percepută a specialiştilor din sănătate de îmbunătăţire a procesului educaţional iar accesul este în creştere (Dumitrescu Croat Med J 2006).

Principalele provocări sunt următoarele:

● Informaţiile sistematice despre povara actuală a simptomelor pacienţilor oncologici incurabili
(Dumitrescu JPSM 2007) dar şi despre alte nevoi de paleaţie în România sunt puţine, dar necesare pentru îmbunătăţirea îngrijirilor şi a rezultatelor specifice oncologice şi economice.

● Instrumentele validate şi care pot fi identificate ca „repere” la nivel internaţional pentru intervenţiile de îngrijiri paliative sunt rare în România, dar necesare pentru un studiu de cercetare valid şi bine realizat.

● Modelele integrate de oncologie şi îngrijiri paliative vor trebui adaptate pentru ţările din Europa de Est.

În tratarea pacienţilor oncologici incurabili în stadiu avansat, oncologii medicali şi alţi medici care au legătură cu oncologia, au un rol sentinelă nu doar în oferirea unui tratament ţintit spre tumoră, dar şi în identificarea şi tratarea nevoilor de îngrijiri paliative. Acestea din urmă sunt în strânsă legătură cu asistenţa comunitară şi cea acordată de medicii specialişti, serviciile de asistenţă la domiciliu şi alţii. În spitalele oncologice aglomerate şi, cu precădere, în contextul unor resurse limitate, integrarea îngrijirilor paliative în practica zilnică este o provocare majoră. Totuşi, se dezvoltă modele de integrare a oncologiei şi a îngrijilor paliative, dar acestea necesită o adaptare locală şi naţională a proceselor. Parteneriatul elveţiano-român oferă oportunitatea de a investiga această abordare în detaliu.
În România, numeroase aspecte ale îngrijirilor oncologice se află într-o dezvoltare rapidă dar diferenţele mari privind accesul la îngrijiri paliative de o calitate ridicată şi diferenţele regionale (mediu rural/urban) substanţiale cer o abordare structurată, pentru a îmbunătăţi asistenţa medicală acordată pacienţilor. În contextul unor roluri şi competenţe atât de variabile în furnizarea îngrijirilor paliative, încercarea de a investiga şi ca urmare, de a îmbunătăţi integrarea oncologiei şi a îngrijilor paliative nu se poate baza doar pe structuri, ci pe procese identificabile.
Implementarea unor intervenţii cheie pentru îngrijirile oncologice paliative adecvate, în raport cu nevoile pacientului (aceste intervenţii sunt: 1. înţelegerea bolii şi educaţia pacientului, 2. screening-ul/management-ul simptomelor, 3. luarea deciziilor (cu referire la tratamentul anticancer), 4. adaptarea la o boală terminală/pregătirea pentru sfârşitul vieţii, 5. reţea de sprijin pentru pacienţi şi membrii familiei/plan de îngrijiri), poate contribui substanţial la îmbunătăţirea calităţii îngrirjilor şi bineînţeles, la calitatea vieţii, atât a pacienţilor, cât şi a membrilor familiei. Ca urmare, indicatorii de calitate rezultaţi pot indica calitatea îngrijilor. Într-o etapă ulterioară, instrumente de practică medicală adecvată/personalizată şi educarea pacienţilor pot integra proceduri specifice de îngrijiri paliative în practica zilnică.

Scop: Realizarea unei situaţii reale a îngrijirilor oncologice paliative şi a indicatorilor de calitate asociaţi pentru o populaţie specifică unei instituţii, atât în România, cât şi în Elveţia, pentru a planifica în viitor intervenţii pe baza acestor informaţii.

Objectiv: Evaluarea prospectivă pe baza datelor provenite de la pacienţii oncologici incurabili în stadiu avansat, proveniţi din contexte definite de îngrijiri diferite, a nevoii percepută de pacient pentru cele 5 intervenţii cheie, implementarea lor actuală în îngrijirile de rutină, şi a indicatorilor de calitate definiţi asociaţi intervenţiilor, la pacienţii şi aparţinătorii acestora.

Metode: Un studiu prospectiv, longitudinal, multicentru, cu colectare de date în 5 instituţii din România şi 1 instituţie din Elveţia, pentru o perioadă de 6 luni sau până la moarte (în funcţie de care intervine întâi), cu instrumente validate pentru nevoile îngrijirilor paliative (cum ar fi simptomele [IPOS] şi calitatea vieţii raportată la sănătate [EQ5D]), intervenţii cheie percepute de pacienţi (şi/sau membrii familiei) şi indicatori de calitate definiţi rezultaţi, colectaţi de un asistent de cercetare de la pacienţi aleşi aleatoriu în fiecare instituţie, populaţiile predefinite suferind de tumori incurabile şi o povară a simptomelor definită minimal.

Impact scontat: Rezultatele vor reprezenta baza pentru studii ulterioare privind implementarea unor intervenţii personalizate de îngrijiri paliative oferite de oncologi şi alţi specialişti din sănătate.

Etapele următoare: În etapa următoare a acestui program comun de cercetare, grupul de studiu, cu sprijinul experţilor internaţionali, va propune pe baza acestor informaţii, instrumente practice personalizate sau alt tip de intervenţii pentru fiecare instituţie, precum şi efectul scontat al implementării rezultatelor, cum ar fi de exemplu, rezultatele referitoare la pacientul, controlul tumorii, inclusiv toxicitatea tratamentului anticancer şi costurile serviciilor de sănătate.